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Nascemos para sermos incríveis e não perfeitos.
Sabemos que uma criança autista hoje tem muitos direito, mas na prática você sabe quais são, como fazer valer, onde e o que realmente procurar.
para isso esse guia foi criado. visando encurtar o caminho entre seu filho autista e tudo que vocês possam ter direito.
Um pouco sobre a história da autora
Meu nome é Ruth Pereira, tenho 41 anos sou casada com Renato Pereira tenho duas filhas uma que se chama Maria Isabella de 11 anos e Anna Beatriz de 9 anos, neuro tipica (autista) que foi, na verdade, a minha grande inspiração para a realização deste trabalho sobre autismo.
Para nós tudo começou quando Anna em 2011 tinha 1 ano.
Ela já apresentava algumas características não muito comuns para uma criança de um ano, entre elas a dificuldade de caminhar, mas como teve também outros problemas de saúde como as crises convulsivas, os médicos que a acompanhavam acreditavam que a quantidade de crises que ela apresentava estava causando um atraso no seu desenvolvimento, então começamos a fazer acompanhamentos com fisioterapeuta, terapia ocupacional e fonoaudiologia.
O quadro médico de Anna naquele momento era: os episódios de convulsão aumentavam e não encontravam um remédio que controlasse por mais de uma semana seguida as crises convulsivas e nomeavam crise convulsiva de difícil controle — epilepsia, em contrapartida, os profissionais que a acompanhavam não concordavam que Anna apresentava traços de autismo e sempre relacionavam os atrasos que ela tinha às crises convulsivas.
Em uma das consultas que tivemos com o pediatra que a acompanhava Anna já com quase 2 anos e as crises cada vez mais frequentes, nos informou que não tinha muito o que ser feito, e que provavelmente ela não resistiria mais que os 2 anos.
Foi daí que tivemos a oportunidade de tentar um novo tratamento fora do Brasil, mais especificamente na Itália e em 2016 desembarcamos de mala e cuia por aqui em busca de um tratamento que salvasse a vida da nossa pequena e uma qualidade de vida para nós e para ela, dado que já tínhamos buscado todos os recursos que estavam disponíveis para ela.
Começamos uma nova corrida atrás de médico, tratamento, lugares onde poderia ter um tratamento adequado e respostas do que ocorria na vida da nossa filha.
Foi a primeira vez que encontrei um profissional que concordava com o “achismo da mãe” de que Anna era uma criança autista.
Em resumo reiniciamos o tratamento, com novos remédios que servissem para controlar as crises convulsivas e, em simultâneo, terapias para o autismo.
Hoje estamos no ano de 2022, Anna Beatriz tem 9 anos, é autista não verbal, grau considerado severo, não auto suficiente, frequenta o quarto ano da escola elementar, as crises convulsivas se tornaram raras, faz acompanhamento neurológico periódico, terapias psicomotoras e tem uma vida considerada bastante normal e agitada visto que não a limitamos do pode e não pode, e sim ela juntamente conosco, aprendeu a não se limitar em relação a viagens, frequentamos restaurantes com ela, festas de aniversário(inclusive a dela que e sempre muito festejada, afinal tivemos a oportunidade de vê-la renascer).
E acreditamos que no futuro o autismo não será um grande impedimento para a vida dela.
O importante é que jamais perdemos a esperança e nunca nestes 9 anos de muitas lutas e busca por respostas e sempre buscamos tanto em casa, quanto na família, com os amigos, nas terapias e acompanhamentos sempre buscamos o desenvolvimento da nossa filha e hoje vemos como foi importante nunca ter perdido as esperanças e ter sempre acreditado na reabilitação da nossa filha.
Nunca foi e nunca será fácil ser uma mãe, um pai, um irmão, enfim uma família neuro tipica, são dias que um raramente e igual ao outro, uns dias mais felizes outros em que bate um desespero e uma total incerteza de como será o amanhã. Nesse momento e preciso parar, respirar e sempre pensar que estamos fazendo o nosso melhor para a vida e para a qualidade de vida dos nossos filhos.
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